A Daniela la conozco desde hace años, mamá de un nene de siete que se pasa las noches rascándose hasta lastimarse, y cada vez que hablamos me repite lo mismo: lo más difícil no es la dermatitis atópica en sí, sino sostener el tratamiento cuando el sueldo no alcanza. Lo que cuenta Daniela no es un caso aislado ni una sensación pasajera: lo acaba de confirmar un relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) que muestra cómo las barreras económicas se están convirtiendo en la principal traba para controlar una enfermedad que, como tantas otras de la piel, no tiene cura pero sí se puede mantener a raya si se la trata en serio y sin interrupciones.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, lo que en criollo significa que la piel se inflama de manera permanente y que esa inflamación va y vuelve en forma de brotes, a veces más leves y a veces más intensos, sin que exista hasta hoy un modo definitivo de eliminarla. El síntoma más incapacitante, el que realmente cambia la vida de quien la padece, es la picazón persistente, esa que no deja dormir, que obliga a rascarse aun sabiendo que lastima y que termina arrastrando consigo problemas de sueño, de ánimo y de relación con los demás.

Los números que dejó la encuesta de AEPSO

• El 48,5 por ciento de los pacientes y cuidadores consultados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• El 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados por su médico.
• El 37,3 por ciento redujo directamente o dejó de comprar los medicamentos por falta de recursos.
• Cerca de dos de cada diez personas no seguía el tratamiento prescripto, sobre todo por las mismas razones económicas.
• El 63,4 por ciento reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento dijo que la enfermedad afectó su calidad de vida en general.

Lo que más me golpea cuando reviso estos datos, y se lo hago saber a Daniela cada vez que me llama, es que estamos hablando de una enfermedad que aparece sobre todo en la primera infancia: afecta al menos al diez por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, aunque puede empezar a cualquier edad y en aproximadamente tres de cada diez casos se queda con la persona hasta la adultez. Las lesiones se ven en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas, y muchas veces son tan visibles que terminan condicionando la vida escolar, los vínculos con pares y hasta la posibilidad de hacer deporte o ir a una pileta sin que el chico sienta vergüenza de mostrar su propia piel.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

A ese cuadro se suma lo que dicen los especialistas: quienes atraviesan picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de sufrir ansiedad, algo que en las familias se traduce en noches en vela, chicos irritables, adultos que llegan cansados al trabajo y parejas que discuten por algo que parece menor pero que en realidad esconde meses de cansancio acumulado. Por eso el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo no son un lujo ni un capricho médico, sino la diferencia entre una piel que se lastima menos y un hogar que duerme un poco más tranquilo.

Desde mi lugar, como una periodista que hace años sigue estos temas de salud y territorio, lo que veo es que la comunidad de pacientes con dermatitis atópica le viene pidiendo con insistencia a las obras sociales, a las prepagas y al Estado nacional que garanticen la cobertura efectiva de los tratamientos, porque de poco sirve el diagnóstico temprano si después el medicamento sale una fortuna o si la crema indicada directamente no entra en el plan de cobertura. La pelota, hoy más que nunca, está en la cancha de quienes deciden qué se cubre y qué no: las familias ya hicieron su parte, dejando de comprar comida, dejando de pagar otras cosas, eligiendo qué hijo ve al dermatólogo y cuál se queda esperando el próximo turno; ahora les toca a las autoridades responder con políticas concretas para que la piel deje de ser un lujo y vuelva a ser, simplemente, piel.